VLOG#1: Briskwalk with Abe Mie

Saya cuba. Vlog pertama saya. Ewah! Boleh juga layari YouTube Channel saya: Mek Zurots. Rupanya di channel saya yang dah lama saya create ni Si Kenit dah upload beberapa video dia kat situ. Adoi! Saya sendiri tak perasan. Advance sungguh budak-budak la ni.

Hari ni saya bawa Abe Mie briskwalk di sekitar rumah saya. Bila direnung kembali, cantik sungguh aturan Tuhan. Suami saya sakit setelah kami berpindah ke sini (Pulai Chondong). Rumah kami di tengah padang, tidak serabut dan amat sesuai untuk proses pemulihan pesakit strok.

3 tahun lalu, Abe Mie terlantar teruk dengan berat 32kg sahaja. Berat terkini beliau sudah naik ke 44kg. Ketika itu makan, minum, kencing, berak semuanya di pembaringan. Secara teorinya penyakit yang dihidapi Abe Mie iaitu Sindrom Melas (Mitochondrial myopathy, encephalopathy, lactic acidosis, and stroke syndrome), biasanya keadaan pesakit akan makin teruk dan berakhir dengan fataliti.

Sindrom Melas merupakan sejenis penyakit mutasi genetik, penyakit yang amat rare dan belum ada penawarnya. Antara sintomnya yang ketara ialah pendengaran merosot, penglihatan merosot, keletihan yang teruk dan strok berulang. Biasanya kekurangan ini akan berlaku secara perlahan-lahan.

Buat masa sekarang saya baru berjumpa dengan seorang pengidap penyakit ini dari selatan tanah air. Itu pun kami berjumpa di dalam support group antarabangsa. Di HUSM, suami saya satu-satunya pesakit Sindrom Melas. Sewaktu fasa awal suami disahkan dengan penyakit ini, down juga saya. Apatah lagi apabila membaca berbagai jurnal tentang penyakit dan perkongsian dari caregiver pesakit Sindrom Melas ini di platfrom antarabangsa. Kesimpulan dari perkongsian mereka ialah ianya sejenis penyakit yang menjurus kepada ‘progressive illness’.

Sepanjang berada di HUSM menjaga suami di wad neurologi, saya banyak membuat refleksi diri dan akhirnya bertanya kepada diri sendiri, “Sampai bila aku mahu hidup dengan pemikiran sebagai MANGSA keadaan? Sampai bila nak hidup dalam kesedihan dan self pity?” Saya seorang yang aktif dan tak pandai duduk diam. Bila dibelenggu dengan fikiran sebegini waktu itu, letihnya ya Tuhan tubuh badan. Tidak bersemangat jadinya. Betullah mat saleh cakap, healthy mind lead to healthy body kan.

Selepas itu saya mula bangkit. Saya buat research sendiri tentang penyakit ini. Saya cuba faham sejarah penyakit keluarga suami. Saya cuba relate dengan sintom-sintom yang ada pada adik-beradik beliau, cara pemakanan dan lifestyle mereka sebagai panduan untuk pemulihan Abe Mie.

Ada juga beberapa kes dari kumpulan sokongan antarabangsa yang positif walaupun majoritinya agak menakutkan. Mereka dapat kesan penyakit ini awal dan mereka menjaga pemakanan, ubatan dan cara hidup. Saya hubungi mereka ini secara offline dan tanyakan tips. Di negara maju, pendedahan dan sistem sokongan tentang penyakit berkaitan Mitochondria (power cell system of human body) lebih terbuka dan baik berbanding kita di sini. Menyulitkan lagi keadaan, di Malaysia terutamanya masyarakat Melayu menganggap penyakit genetik sebagai taboo dan tidak bersedia untuk berkongsi secara terbuka.

Alhamdulillah. Abe Mie punya progres yang baik berbanding 3 tahun lalu. Dari terlantar dan tidak boleh bertutur, sudah boleh berjalan dan pot-pet siang dan malam. Saya perlu bekerja lebih keras untuk pemulihan mental beliau. Walau dari segi teori perubatan adalah sesuatu yang mustahil untuk beliau pulih mentalnya, semua ini dari Allah. Saya takkan berputus asa. Apa yang berlaku ini bukan satu beban atau kami menjadi mangsa. Apa yang berlaku ini adalah peluang menjadi manusia yang memanfaatkan setiap inci waktu berbaki dengan perkara kebaikan untuk mendapat redho Tuhan.

#melas
#melasjourney
#abemie
#kamimestikuat

Penghargaan Tuhan vs Penghargaan Manusia

Pada hari Khamis lepas ada staf Farmasi Hospital Universiti Sains Malaysia, Kubang Kerian menegur saya ketika saya mengambil ubat suami dan anak saya Irsyad di kaunter farmasi. Beliau turut bertanya khabar keluarga serta hal penulisan saya, lama saya tak menulis cerita kehidupan katanya. Terima kasih Puan di atas sokongan moral buat saya. Ya, saya agak sibuk kebelakangan ini dengan rutin anak-anak yang bakal menduduki peperiksaan UPSR dan PT3 pada bulan September 2019 nanti. Tusyen sekolah petang dan malam, berseorangan pusing stereng, tak dapat nak bergilir dengan sesiapa. Dalam masa yang sama perlu terus berusaha dan pantau keadaan suami sepenuhnya juga. Banyak masa habis di jalanan.

Setelah selesai di farmasi saya ke klinik Neurologi dan Oftalmologi pula untuk reschedule temujanji kerana sebelum hari Raya Haji baru-baru ini saya tidak dapat bawa Abe Mie di atas sebab-sebab yang tidak dapat dielakkan.

Terharu dengan layanan jururawat yang baik dan sabar menukar tarikh temujanji di dalam sistem. Tidak ‘judge’ saya yang tidak bawa suami ke temujanji doktor. Sebaliknya beliau memberi kata-kata semangat pada saya untuk terus berusaha dan bergantung sepenuhnya pada Tuhan. Terima kasih Kak. Kadang-kadang rasa malu sendiri, Tuhan sentiasa hantar orang yang baik-baik untuk saya berurusan, secara tidak langsung urusan saya sentiasa menjadi mudah. Nikmat manakah lagi yang didustakan? Terlalu banyak nikmat berbanding ujian sebenarnya. Kuncinya pandangan mata hati kita fokus pada apa.

Sewaktu Hari Raya Haji di Kedah baru-baru ini, saya temankan Mak saya ke pasar untuk beli groceries, daging dan ayam untuk dibuat rendang. Boleh tahan banyaknya. Saya diam sahaja melihat Mak, Isyraf dan Irsyad memasukkan barang-barang ke dalam bakul. Sampai di rumah kami bantu Mak memasak juadah untuk hari raya. Entah nak jamu siapalah rendang daging dan ayam banyak-banyak ni, detik hati saya.

Waktu Subuh di pagi raya terjawablah soalan saya semalamnya. Mak sudah siap bungkus 3 set rendang dan ketupat untuk keluarga adik-adik iparnya, Abah yang pergi hantarkan. Salah satunya untuk Pakcik Awang sekeluarga yang tinggal berjiran dengan rumah ibubapa saya. Pakcik Awang seorang OKU fizikal, sakit strok, isterinya telah lama meninggal dunia akibat barah otak. Mempunyai 3 orang anak, yang sulong sudah bekerja (bujang) dan 2 orang adiknya masih belajar di pusat pengajian tinggi. 

Betapa konsistennya Mak menjaga ukhuwah sejak kami adik-beradik masih kecil. Walau usaha Mak mungkin nampak remeh, tetapi itulah dia baja dan air yang menyuburkan pokok ukhuwah sekian lama. Mak tak pernah peduli siapa pakcik-pakcik saya itu, miskin, kaya atau melarat. Mak tak pernah peduli ada orang tahu atau tidak apa yang dilakukan. Waima saya sendiri pun hairan sehari sebelumnya Mak masak mengalahkan nak kenduri. Yang Mak tahu dia buat saja apa yang Tuhan suka.

Sewaktu solat sunat hari raya, Tuan Imam membaca khutbah hari raya perihal usaha dan pengorbanan. MasyaAllah. Rupanya Tuhan beri contoh secara kiasan melalui Mak saya sendiri. Bagaimana usaha dan pengorbanan besar yang dilakukan oleh Siti Hajar bersendirian di tengah padang pasir yang kontang. Beliau berusaha mencari sumber air untuk dirinya dan anakandanya Nabi Ismail a.s dengan berlari-lari anak sebanyak 7 kali berulang-alik dari Bukit Safa ke Bukit Marwa.

Tiada seorang manusia pun yang melihat usaha dan pengorbanan beliau. Tetapi beliau tetap berusaha sehinggalah Allah swt kurniakan keajaiban sumber air hasil hentakan kaki Nabi Ismail a.s yang masih bayi. Usaha dan pengorbanan Siti Hajar tidak disaksikan oleh mata manusia, tetapi usaha dan pengorbanan beliau disaksikan oleh Allah swt dan diangkat oleh Allah swt hingga hari kiamat melalui ibadah Saei’ yang umat Islam perlu laksanakan ketika menunaikan ibadah haji atau umrah.

Begitulah juga dalam kehidupan seharian kita, lakukanlah apa sahaja usaha, pengorbanan dan ibadah tanpa  mengharapkan penghargaan manusia. Di sini letaknya kunci ketenangan dan kebahagian. Kita takkan terkesan dengan reaksi dan pandangan manusia kerana usaha, pengorbanan serta ibadah yang kita lakukan hanya kerana Tuhan.

Didoakan ada manfaatnya.

#livelifezura
#kamimestikuat