Kerana Syurga Bukan Percuma

Assalamulaikum dan Selamat Pagi. Ini pandangan dari tingkap bilik tidur saya. Hari ke 11 perintah kawalan pergerakan dan Abe Mie masih belum jemu mengajak saya keluar. Setiap hari ayat yang sama. Mahu ke Kok Lanas dan mahu ke rumah abangnya. Adakalanya responnya tenang, adakalanya agak keras disusuli tantrum. Jemu di paras maksima barangkali. Biasanya seminggu sekali saya akan bawa Abe Mie keluar sarapan dan makan malam di luar. Kemudian saya akan bawa Abe Mie ke perkuburan di mana arwah ayah mertua, ibu mertua, dua orang kakak dan seorang abangnya disemadikan. Kami hanya duduk di dalam kereta di tepi tanah perkuburan. Abe Mie akan menadah tangan sambil tunduk khusyuk membaca doa. Apa agaknya doa Abe Mie. Adakalanya kelihatan butir-butir permata kecil terbit di hujung matanya. Betapa kasihnya beliau pada arwah ayah, arwah mek dan saudaranya. Perintah kawalan pergerakan amat mencabar buat kami seisi keluarga dengan keadaan mental disability Abe Mie sebegini. Beberapa hari lepas saya lupa kunci pintu bilik stor dan suis lampu bilik tersebut tak boleh dibuka. Jika dibuka akan short circuit bahagian lain di dalam rumah. Tak sempat panggil juruelektrik datang baiki dah kena perintah kawalan pergerakan. Saya beli lampu kalimantang dahulu gantikan lampu dapur dan lampu hall tengah yang rosak. Kipas di hall pun pakai kipas meja dahulu. Makan minum juga mencabar, serba tidak kena. Sejak sakit begini Abe Mie tak suka makan benda yang sama berulang. Jenuh juga nak masak setiap masa. Sebelum perintah kawalan pergerakan biasanya saya beli sahaja serba sebungkus untuk Abe Mie makanan berlainan seperti bihun goreng, mee goreng dan nasi serta kuih di waktu pagi selepas hantar anak-anak ke sekolah. Kemudian terus masukkan ke dalam peti sejuk dan panaskan di dalam microwave sahaja apabila beliau mahu makan. Inilah kaedah yang terbaik setelah try and error selama empat tahun. Saya hanya masak satu jenis lauk untuk saya dan anak-anak. Setiap hari saya berperang dengan masa. Bukan mudah untuk uruskan serba serbi sambil mencari rezeki dari rumah apabila segalanya di bahu kita. Perkara-perkara remeh seperti memasak dan mengemas ini mencuri banyak masa. Kalian sedang laluinya sekarang bagaimana rasanya bekerja sepenuh masa di rumah. Saya ada pakej tambahan lain sejak empat tahun yang lalu, bekerja sepenuh masa dari rumah sambil menjaga suami uzur serta tugas uruskan empat orang anak. Tempoh kawalan pergerakan bertambah meletihkan bagi mereka yang berada di dalam kasut yang sama seperti saya. Sekali keluar perlu harung berbagai urusan sekaligus. Ambil duit, buang sampah, beli groceries, temujanji hospital dan sebagainya. Dalam keadaan sekarang sebagai ketua keluarga mahu tidak mahu perlu uruskannya juga. Jika kalian masih ada pasangan yang boleh berkongsi rasa, berkongsi penat lelah apatah lagi dalam situasi seperti sekarang...itu sudah cukup hebat buat saya, nikmat besar, nikmat kasih sayang pasangan. Jika kalian tidak perlu bersekang mata dan lelah emosi setiap hari melayan kerenah pesakit, itu juga nikmat besar kalian ada, nikmat masa. Begitu juga saya, walaupun diuji dengan kesihatan suami, saya masih Allah swt beri rezeki makan pakai dan gelak tawa anak-anak di dalam rumah ini dengan melimpah ruah. Begitulah. Kuncinya dari kaca jendela bersih atau kelabu kita pandang aturan hidup kita. Sentiasa bersangka baik dengan Penulis Agung cerita hidup kita, Allah swt. Zurots Kerana syurga bukan percuma. #raredisease #melassyndrome #melasjourney #covid19

Beri Luar Biasa, Dapat Luar Biasa

"Kakak, tu budak OKU kelas PDK sekolah adik tu. Adik sokmo dok cerita kat ibu dia selalu marah budak-budak yang suka buli budak OKU tu. Panggil dia Kakak."

Dina buka tingkap kereta dan memanggil adik OKU tersebut. Secara zahirnya kita dapat melihat dengan jelas kelainan upayanya.

Saya hulurkan sedikit wang untuk Dina beri pada adik OKU tersebut.

"Kenapa Makcik bagi duit kat ambo?" Jujur sekali soalannya.

"Takpo. Makcik belanja. Adik gi beli apa adik nok makey (makan) di pasar deh."

"Sebenarnya ambo mari cari duit ambo. Hilang sepuluh riyal."

"Laa...ya ka. Takpo. Adik gi bbeli deh."

"Terima kasih Makcik," senyum meleret sambil buat sign mini love pada Dina. Dina ketawa berdekah-dekah dapat mini love dari adik tu 😅. Lelaki adik tu.

"Ibu, awat Ibu dok bagi duit kat dia? Kan ibu pun tak dak duit. Kita baru ja hilang banyakkan baru ni. Cukuplah hat kita dok biasa bagi tu. Ubat Abah pun tak beli lagi."

"Takpalah Kakak. Sebab tak dak teruklah kita kena bagi jugak. Kali ni ibu harap Allah bantu kita dengan luar biasa Kakak."

"Moga Allah balas lebih dari yang hilang tu kat ibu." Saya senyum sahaja mendengar jawapan balas Dina.

Waktu ke Pasar Pagi Machang baru-baru ini saya tak sedar saya hilang tujuh ratus ringgit. Jatuh ke lagu mana saya tak perasan. Ambil duit pencen Abe Mie di mesin ATM Bank Islam Machang, lepas tu terus ke pasar pagi. Balik rumah baru sedar.

Murung sekejap saya. Bagi surirumah yang menjaga suami uzur seperti saya tujuh ratus tu besar nilainya, dah lepas kos beli bekalan ubat sebulan yang dipreskripsi doktor untuk suami saya (L-Arginine & Co-Enzyme Q10). Ubat ni saya kena beli atas kos sendiri. HUSM tiada bekalan dan tidak dapat claim dari Perkeso juga kerana jatuh di bawah kategori suplemen katanya. Entahlah. Tetapi dua jenis ubat ini memang preskripsi wajib kebanyakan pesakit Sindrom Melas di luar negara juga. Biasanya saya habis lebih kurang enam ratus sebulan untuk ubat ini. Itu belum masuk kos susu Nutrien Diabetik beliau setiap bulan yang harganya antara lapan puluh lima hingga sembilan puluh enam ringgit setin.

Selesai dengan adik OKU tadi kami bergegas pulang ke rumah. Anak saudara saya datang menghantar ubat Abe Mie yang saya nyatakan di atas. Saya minta tolong abang ipar belikan di Kota Bharu. Jadual saya sangat padat sekarang dengan tusyen Irsyad dan Isyraf. Saya hantar mesej kepada abang ipar dan bertanyakan harga serta minta beliau berikan nombor akaun untuk saya bayar. Beliau menolak. Belanja Mie katanya 😢. Empat ratus lebih juga nilai yang dibeli.

Dua hari lepas pula saya terima kiriman susu Nutrien Diabetik dari sahabat di Kuala Lumpur sebanyak lapan tin yang nilainya menghampiri lapan ratus ringgit 😢. Suami beliau yang juga seorang stroke survivor tidak lagi minum susu jenis ini. Saya sudah lama stop beli susu ini untuk suami kerana saya prioritikan ubat beliau dahulu.

Sebelah petangnya pula abang Pos Laju hantar portable video player. Ada sahabat Facebook hadiahkan 😢. Saya dah pernah beli satu untuk Abe Mie portable video player ni. Radio mini pula 3 buah dah saya beli. TV juga masuk yang ketiga dah di rumah ni sepanjang Abe Mie sakit. Saya tak larat dah nak beli baru selepas semuanya rosak akibat Abe Mie kerap tantrum dan baling barang pada tahun pertama beliau diserang strok. Banyak lagi perkara prioriti dari segi kewangan.

Terduduk saya apabila Allah swt ganti kesedihan saya bertubi-tubi begini, lebih dari nilai wang saya yang hilang.

Betullah Mak saya sokmo dok pesan dulu. Kita ni nak perhatian luar biasa dari Tuhan. Tapi kita sendiri beri yang biasa-biasa saja kepada Tuhan. Tak logik sangat tu kata Mak. Kita nak tagih kasih-sayang manusia pun macam-macam kita laburkan. Apatah lagi ini Tuhan. Mahu yang luar biasa dari Tuhan, perlu beri yang luar biasa juga. Terima kasih Mak. Akak takkan lupa pesan Mak.

Memberi ketika kita sendiri tersepit adalah sangat perit tetapi sangat mahal. Di situlah luar biasanya.

Tak dak apa. Saja beletiaq. Tak beletiaq tak best. MekZurots energi banyak. 😁

Nota:
Video: Saat pertama Abe Mie lihat portable video player hadiah rakan FB saya. Siap download ayat Al-Quran dan cerita P.Ramlee dah untuk Abe Mie.

#melas
#melasjourney
#abe
#kamimestikuat

VLOG#1: Briskwalk with Abe Mie

Saya cuba. Vlog pertama saya. Ewah! Boleh juga layari YouTube Channel saya: Mek Zurots. Rupanya di channel saya yang dah lama saya create ni Si Kenit dah upload beberapa video dia kat situ. Adoi! Saya sendiri tak perasan. Advance sungguh budak-budak la ni.

Hari ni saya bawa Abe Mie briskwalk di sekitar rumah saya. Bila direnung kembali, cantik sungguh aturan Tuhan. Suami saya sakit setelah kami berpindah ke sini (Pulai Chondong). Rumah kami di tengah padang, tidak serabut dan amat sesuai untuk proses pemulihan pesakit strok.

3 tahun lalu, Abe Mie terlantar teruk dengan berat 32kg sahaja. Berat terkini beliau sudah naik ke 44kg. Ketika itu makan, minum, kencing, berak semuanya di pembaringan. Secara teorinya penyakit yang dihidapi Abe Mie iaitu Sindrom Melas (Mitochondrial myopathy, encephalopathy, lactic acidosis, and stroke syndrome), biasanya keadaan pesakit akan makin teruk dan berakhir dengan fataliti.

Sindrom Melas merupakan sejenis penyakit mutasi genetik, penyakit yang amat rare dan belum ada penawarnya. Antara sintomnya yang ketara ialah pendengaran merosot, penglihatan merosot, keletihan yang teruk dan strok berulang. Biasanya kekurangan ini akan berlaku secara perlahan-lahan.

Buat masa sekarang saya baru berjumpa dengan seorang pengidap penyakit ini dari selatan tanah air. Itu pun kami berjumpa di dalam support group antarabangsa. Di HUSM, suami saya satu-satunya pesakit Sindrom Melas. Sewaktu fasa awal suami disahkan dengan penyakit ini, down juga saya. Apatah lagi apabila membaca berbagai jurnal tentang penyakit dan perkongsian dari caregiver pesakit Sindrom Melas ini di platfrom antarabangsa. Kesimpulan dari perkongsian mereka ialah ianya sejenis penyakit yang menjurus kepada ‘progressive illness’.

Sepanjang berada di HUSM menjaga suami di wad neurologi, saya banyak membuat refleksi diri dan akhirnya bertanya kepada diri sendiri, “Sampai bila aku mahu hidup dengan pemikiran sebagai MANGSA keadaan? Sampai bila nak hidup dalam kesedihan dan self pity?” Saya seorang yang aktif dan tak pandai duduk diam. Bila dibelenggu dengan fikiran sebegini waktu itu, letihnya ya Tuhan tubuh badan. Tidak bersemangat jadinya. Betullah mat saleh cakap, healthy mind lead to healthy body kan.

Selepas itu saya mula bangkit. Saya buat research sendiri tentang penyakit ini. Saya cuba faham sejarah penyakit keluarga suami. Saya cuba relate dengan sintom-sintom yang ada pada adik-beradik beliau, cara pemakanan dan lifestyle mereka sebagai panduan untuk pemulihan Abe Mie.

Ada juga beberapa kes dari kumpulan sokongan antarabangsa yang positif walaupun majoritinya agak menakutkan. Mereka dapat kesan penyakit ini awal dan mereka menjaga pemakanan, ubatan dan cara hidup. Saya hubungi mereka ini secara offline dan tanyakan tips. Di negara maju, pendedahan dan sistem sokongan tentang penyakit berkaitan Mitochondria (power cell system of human body) lebih terbuka dan baik berbanding kita di sini. Menyulitkan lagi keadaan, di Malaysia terutamanya masyarakat Melayu menganggap penyakit genetik sebagai taboo dan tidak bersedia untuk berkongsi secara terbuka.

Alhamdulillah. Abe Mie punya progres yang baik berbanding 3 tahun lalu. Dari terlantar dan tidak boleh bertutur, sudah boleh berjalan dan pot-pet siang dan malam. Saya perlu bekerja lebih keras untuk pemulihan mental beliau. Walau dari segi teori perubatan adalah sesuatu yang mustahil untuk beliau pulih mentalnya, semua ini dari Allah. Saya takkan berputus asa. Apa yang berlaku ini bukan satu beban atau kami menjadi mangsa. Apa yang berlaku ini adalah peluang menjadi manusia yang memanfaatkan setiap inci waktu berbaki dengan perkara kebaikan untuk mendapat redho Tuhan.

#melas
#melasjourney
#abemie
#kamimestikuat

Pengalaman Membumi

Petang tadi bawa Abe Mie jalan-jalan cari makan di Kuala Krai. Kemudian Abe Mie minta dibawa ke Stesen Keretapi Kuala Krai. Saya turutkan saja walau jam sudah menunjukkan jam 6.30pm.

Beliau terkenangkan waktu beliau sihat. Antara aktiviti hujung minggu kami semenjak anak-anak masih kecil, kami bawa anak-anak untuk short trip menaiki kenderaan awam.

Begitu banyak cerita lama kami anak-beranak keluar dari mulut beliau. Seronok mendengarnya walau letih dan pening pun ada. Berbagai topik bercampur-campur dan melompat ke sana sini dari satu topik ke satu topik. Begitulah antara impak post stroke yang dialami suami saya.

Kami pernah tinggal kereta di Stesen Keretapi Bukit Mertajam. Naik keretapi turun di Butterworth. Kemudian bawa anak-anak naik feri pergi dan balik ke Pulau Pinang. Sampai kembali di Butterworth kami ambil bas pula ke Sungai Petani. Dari Sungai Petani kami balik naik keretapi ke Bukit Mertajam semula untuk pickup kereta.

Apabila menetap di Kelantan kami buat perkara yang sama juga. Tinggal kereta di Stesen Keretapi Tanah Merah dan naik keretapi pergi balik ke Tumpat. Sementara keretapi nak balik semula ke Tanah Merah sampai kami merayau di pekan kecil sekitar stesen sambil mengisi perut.

Momen ringkas dan tidak memerlukan belanja yang tinggi tetapi amat berbekas di hati anak-anak. Antara pelajaran dan pengalaman yang kelihatan remeh tetapi manisnya berpanjangan. Pelajaran tentang hidup membumi @ merendah diri seawal usia rebung.

InsyaAllah.

MekZurots
www.mekzurots.com

#livelifezura

Panduan Bagi Mereka Yang Baru Menjadi 'Caregiver' atau Diuji

Abe Mie datang berbaring di atas katil bersebelahan meja kerja saya. Terlentang memandang siling putih. Entah apa di dalam fikirannya. Sekali sekala beliau mencuit saya. Rindu sekali dengan keletah nakalnya di rumah yang suka bergurau. Amat jarang sekali sekarang.

"Bakpo buat paip baru kat siling?" Tanya Abe Mie.

"Tok pehey (faham). Paip baru apa?" Saya menyoal balas.

"Bakpo tak bagitau Abe buat paip baru?"

"Zura tak fahamlah Abe. Paip apa?"

"Tu!" Abe Mie menunjukkan jari ke arah siling.

Ya Tuhan. Kayu gantung tirai diingatnya paip. Jenuh saya explain tak berjaya juga. Seharian saya dok jawab soalan paip ni saja tak selesai sampai ke la ni. Letih pun ada, nak marah pun ada diasak soalan sama yang tidak logik berulang-ulang.

Cepat-cepat istighfar. Apa faedahnya dengan marah ya Zurots. Suamimu sudah terang-terang ibadat pada Tuhan pun sudah masuk kategori tidak wajib kerana syarat 'berakal' itu sudah tiada padanya. Tempatnya syurga.

Apabila dikenang zaman sihatnya betapa bertuahnya saya ini. Waktu dalam pantang dialah orangnya yang akan merebus herba mandian untuk saya sebelum beliau ke pejabat. Dialah juga orangnya yang akan bantu cucikan pakaian kotor balik sahaja dari pejabat. Abe Mie cekap melakukan kerja-kerja menjaga orang berpantang dan menjaga bayi kerana beliau anak bongsu. Kakak ipar iaitu isteri kepada abang sulongnya bersalin di rumah mertua saya. Jadinya Abe Mielah yang menjadi orang kanan arwah Mek setiap kali Mek menguruskan kakak ipar bersalin. Jerang air herba menggunakan kayu api dan sebagainya. Bahkan kebanyakan anak-anak saudara juga membesar di tangan beliau kerana mereka tinggal bersama arwah Mek dan arwah Ayah di zaman persekolahan rendah mereka. Pengalaman membina sifat kasih dan empati yang tinggi dalam diri beliau.

Belum dikira lagi segala kejutan-kejutan manis dari beliau. Jambangan bunga dan hadiah setiap kali harijadi serta ulangtahun perkahwinan. Bersalin pun dapat jambangan bunga dari beliau. Jika beliau ke luar negara bukan setakat buah tangan untuk saya dan ibubapa saya dibelikan, arwah nenek yang saya panggil Mak Tok pun dapat juga. Bagaimana untuk tidak merindui insan sebaik ini.

Saya juga seperti orang lain. Ada fasa naik turun sebagai caregiver. Pejam celik sudah 10 tahun rupanya saya bermain dengan perihal strok ini sejak serangan strok pertama pada tahun 2010. Serangan strok terakhir pada Ogos 2017, suami hilang ingatan hingga kini. Pengalaman kelebihan saya.

Akhir-akhir ini ramai yang baru bergelar 'caregiver' @ penjaga pesakit menyertai kumpulan sokongan penjaga pesakit strok yang dikendalikan rakan saya Uda dan juga menjadi lingkaran followers saya di sini. Tak kurang yang menghantar berbagai mesej kepada saya. Saya cuba balas ke semuanya tetapi mengambil sedikit masa ya. Jadi saya cover di sini secara umum ya.

Antara isu sinonim di kalangan caregiver baru ialah:

1) Terkejut dengan dugaan yang merubah hidup dalam sekelip mata. Kenapa aku?
2) Masalah kewangan.
3) Tiada waktu rehat, penat melampau.
4) Kecewa kerana tidak mendapat sokongan ahli keluarga, khasnya keluarga kandung pesakit yang dijaga.

Apa yang boleh saya katakan dari pengalaman sendiri dan rakan-rakan yang saya kutip sepanjang 10 tahun ini untuk kita kekal bersemangat walau beban yang kita pikul bukan sedikit ialah:

1). Jaga Hubungan Dengan Tuhan
• Berbalik kepada agama tidak kira apa pun agama yang dianuti.
•Jaga sembahyang dan baca Quran atau apa sahaja kitab agama anda setiap hari walau hanya satu muka surat.
• Ini kunci ketenangan hati dan minda.

2) Jaga Hubungan Dengan Manusia
• Mulakan pagi dengan kebaikan. Kualiti pagi kita akan mempengaruhi kita sepanjang hari.
• Senyum pada pasangan dan anak-anak, beri bekalan makanan yang lebih pada anak supaya dapat berkongsi dengan kawan di sekolah, beri laluan pada kereta yang sudah lama menunggu untuk melintas di simpang jalan antara perkara mudah kita lakukan.
• Bersedekah dengan konsisten, dalam jumlah kecil pun tak apa. Kalau boleh setiap hari. Feeling sedelkah ikhlas ini sangat best dan buat kita rasa lapang dada.

3) Terima Hakikat dan Move On.
• Pasak perkara ini dalam-dalam di minda dan di dalam doa.
• Selagi kita masih terperangkap dengan masa lalu kita susah untuk bebaskan emosi kita. Ia akan menjadi racun di dalam diam.
• Katakan pada diri, "Ya! Suami aku sakit. So what? Tak boleh bahagia? Nak sedih sepanjang hidup?"
• Move on. Perlu cepat keluar dari 'denial stage'.

4) Bergantung Hanya Pada Tuhan
• Kalian akan lalui fasa mengecewakan di mana orang yang kalian rasakan sepatutnya sama-sama memikul tanggungjawab perihal pesakit dan nafkah anak-anak kalian tidak banyak membantu atau langsung tidak membantu.
• Sedih sekejap sudah. Move on.
• Ingat satu perkara, HIDAYAH ini bukan milik manusia, bukan kita pegang. Itu semua kerja Tuhan waktu mana mahu dijentik hati mereka.
• Mereka tidak mahu bertanggungjawab dan ambil agama itu separuh-separuh mengikut kepala mereka sendiri, itu bukan urusan kita.
• Kita tak payah pening kepala buat kerja Tuhan mahu judge dan label orang lain. Jangan bazir tenaga dan lemahkan emosi dengan benarkan perkara  ini bersarang di dalam kepala kita.
• Kita fokus sahaja pada kerja kita demi kesembuhan pesakit dan mencipta bahagia bersama keluarga kita.
• Tuhan ada 24 jam sehari x 7 hari seminggu x 365 hari setahun untuk kita. Menangis dan merayulah padaNya.

5) Lower Down Expectation
• Jangan letak harapan terlalu tinggi.
• Harapan kesembuhan mahupun rutin harian seperti kemas rumah etc
• Kita follow the flow saja. Takat mana larat kita buat. Patient pula kena ingat tahap sakit semua tak sama jadi tahap kesembuhan pun tak sama.
• Kita tok sah create problem yang belum ada dok risau yang bukan-bukan.
• Fokus pada present moment.

6). Me Time
• Penat macam mana pun kita tak boleh lari dah. Akhirnya kita juga yang kena hadap semuanya.
• Usahakan juga untuk dapatkan ME TIME untuk kita recharge.
• Tak perlu sampai perlu tinggalkan keluarga untuk pergi bercuti sendirian. Tetapi kalau dapat sangat baguslah. Kalau tak dapat setiap hari 15 minit lepak di dalam kereta atau di kedai kopi bersendirian pun dah ok.
• Keyword = recharge.

7). Sumber Kewangan
Selain dari pendapatan sendiri, sumber kewangan dan sokongan alternatif yang boleh dipohon ialah:
• JKM - daftar pesakit sebagai OKU (Orang Kelainan Upaya) dengan Jabatan Kebajikan Masyarakat jika layak. Berbagai kemudahan elaun bantuan dan alatan sokongan disediakan pihak JKM.
• PERKESO - kemudahan Pencen Ilat dan bantuan alat pemulihan seperti kerusi roda, commode chair, katil pesakit dan lain-lain bagi yang mencarum di bawah Pertubuhan Keselamatan Sosial Malaysia. Caregiver juga boleh memohon Elaun Layanan Sentiasa sebanyak RM500 sebulan bagi mereka yang menjaga pesakit yang terlantar dan perlukan jagaan sepenuhnya.
• JPA - sama juga dengan kakitangan awam, kemudahan pencen di bawah JPA dan segala alat bantuan berkaitan boleh di'claim' dari JPA.
• Zakat Majlis Agama Negeri - bantuan bulanan bagi yang layak dan juga bantuan perubatan. Boleh dapatkan borang di pejabat zakat negeri masing-masing.
• Zakat Bank - ada sesetengah bank seperti Bank Rakyat memberi bantuan perubatan kepada orang awam berstatus caregiver.

*terms and conditions apply

Didoakan ada manfaatnya buat kalian khasnya insan terpilih 'caregiver'.

Mek Zurots
Tuhan sudah beri jalan, mari kita sudahkan.

P/s: Quota friend saya dah hampir penuh, kalian tekan butang follow deh. Boleh komen juga. Terima kasih.

#caregiver
#isl
#strok
#melasjourney
#abe

Just Do Our Best

Just do our best tak kira sewaktu senang atau ketika diuji.

Don't worry about human perception and approval.

Kerana pada akhirnya kita akan kembali pada Tuhan. Penghargaan Tuhan yang lebih penting.

#mekzurotsbeletiaq