Saya cuba. Vlog pertama saya. Ewah! Boleh juga layari YouTube Channel saya: Mek Zurots. Rupanya di channel saya yang dah lama saya create ni Si Kenit dah upload beberapa video dia kat situ. Adoi! Saya sendiri tak perasan. Advance sungguh budak-budak la ni.
Hari ni saya bawa Abe Mie briskwalk di sekitar rumah saya. Bila direnung kembali, cantik sungguh aturan Tuhan. Suami saya sakit setelah kami berpindah ke sini (Pulai Chondong). Rumah kami di tengah padang, tidak serabut dan amat sesuai untuk proses pemulihan pesakit strok.
3 tahun lalu, Abe Mie terlantar teruk dengan berat 32kg sahaja. Berat terkini beliau sudah naik ke 44kg. Ketika itu makan, minum, kencing, berak semuanya di pembaringan. Secara teorinya penyakit yang dihidapi Abe Mie iaitu Sindrom Melas (Mitochondrial myopathy, encephalopathy, lactic acidosis, and stroke syndrome), biasanya keadaan pesakit akan makin teruk dan berakhir dengan fataliti.
Sindrom Melas merupakan sejenis penyakit mutasi genetik, penyakit yang amat rare dan belum ada penawarnya. Antara sintomnya yang ketara ialah pendengaran merosot, penglihatan merosot, keletihan yang teruk dan strok berulang. Biasanya kekurangan ini akan berlaku secara perlahan-lahan.
Buat masa sekarang saya baru berjumpa dengan seorang pengidap penyakit ini dari selatan tanah air. Itu pun kami berjumpa di dalam support group antarabangsa. Di HUSM, suami saya satu-satunya pesakit Sindrom Melas. Sewaktu fasa awal suami disahkan dengan penyakit ini, down juga saya. Apatah lagi apabila membaca berbagai jurnal tentang penyakit dan perkongsian dari caregiver pesakit Sindrom Melas ini di platfrom antarabangsa. Kesimpulan dari perkongsian mereka ialah ianya sejenis penyakit yang menjurus kepada ‘progressive illness’.
Sepanjang berada di HUSM menjaga suami di wad neurologi, saya banyak membuat refleksi diri dan akhirnya bertanya kepada diri sendiri, “Sampai bila aku mahu hidup dengan pemikiran sebagai MANGSA keadaan? Sampai bila nak hidup dalam kesedihan dan self pity?” Saya seorang yang aktif dan tak pandai duduk diam. Bila dibelenggu dengan fikiran sebegini waktu itu, letihnya ya Tuhan tubuh badan. Tidak bersemangat jadinya. Betullah mat saleh cakap, healthy mind lead to healthy body kan.
Selepas itu saya mula bangkit. Saya buat research sendiri tentang penyakit ini. Saya cuba faham sejarah penyakit keluarga suami. Saya cuba relate dengan sintom-sintom yang ada pada adik-beradik beliau, cara pemakanan dan lifestyle mereka sebagai panduan untuk pemulihan Abe Mie.
Ada juga beberapa kes dari kumpulan sokongan antarabangsa yang positif walaupun majoritinya agak menakutkan. Mereka dapat kesan penyakit ini awal dan mereka menjaga pemakanan, ubatan dan cara hidup. Saya hubungi mereka ini secara offline dan tanyakan tips. Di negara maju, pendedahan dan sistem sokongan tentang penyakit berkaitan Mitochondria (power cell system of human body) lebih terbuka dan baik berbanding kita di sini. Menyulitkan lagi keadaan, di Malaysia terutamanya masyarakat Melayu menganggap penyakit genetik sebagai taboo dan tidak bersedia untuk berkongsi secara terbuka.
Alhamdulillah. Abe Mie punya progres yang baik berbanding 3 tahun lalu. Dari terlantar dan tidak boleh bertutur, sudah boleh berjalan dan pot-pet siang dan malam. Saya perlu bekerja lebih keras untuk pemulihan mental beliau. Walau dari segi teori perubatan adalah sesuatu yang mustahil untuk beliau pulih mentalnya, semua ini dari Allah. Saya takkan berputus asa. Apa yang berlaku ini bukan satu beban atau kami menjadi mangsa. Apa yang berlaku ini adalah peluang menjadi manusia yang memanfaatkan setiap inci waktu berbaki dengan perkara kebaikan untuk mendapat redho Tuhan.
No comments:
Post a Comment