Tanda Kiamat!...Sat dulu

Ibu sekarang bekerja dari bilik Isyraf Cheh Kenit. Bilik Ibu plug semua tak jadi. Dugaan sungguh time pkp ni. Susah pulak nak fokus buat kerja dari bilik budak kecik ni. Ada skuter kat tepi, ada waveboard kat kaki dan ada macam-macam .
Semalam saya cakap dengan Kenit yang dunia ni dah nak akhir zaman. Dah nak kiamat. Banyak dah tanda-tanda.
"Nanti sat dulu Ibu. Kami ni kawin pun dak lagi. Gewe pun tak dak."
Nak bagi tazkirah pun tak jadi.

#takpadandengankecik

#gataino

#kenit

#caf

Terima kasih Majalah Keluarga

Terima kasih Majalah Keluarga kerana siarkan semula tulisan saya di laman web dan Facebook Page Majalah Keluarga.

Moga ada manfaatnya buat kalian.

Linknya di sini:

bit.ly/zurots_majalahkeluarga

Kerana Syurga Bukan Percuma

Assalamulaikum dan Selamat Pagi. Ini pandangan dari tingkap bilik tidur saya. Hari ke 11 perintah kawalan pergerakan dan Abe Mie masih belum jemu mengajak saya keluar. Setiap hari ayat yang sama. Mahu ke Kok Lanas dan mahu ke rumah abangnya. Adakalanya responnya tenang, adakalanya agak keras disusuli tantrum. Jemu di paras maksima barangkali. Biasanya seminggu sekali saya akan bawa Abe Mie keluar sarapan dan makan malam di luar. Kemudian saya akan bawa Abe Mie ke perkuburan di mana arwah ayah mertua, ibu mertua, dua orang kakak dan seorang abangnya disemadikan. Kami hanya duduk di dalam kereta di tepi tanah perkuburan. Abe Mie akan menadah tangan sambil tunduk khusyuk membaca doa. Apa agaknya doa Abe Mie. Adakalanya kelihatan butir-butir permata kecil terbit di hujung matanya. Betapa kasihnya beliau pada arwah ayah, arwah mek dan saudaranya. Perintah kawalan pergerakan amat mencabar buat kami seisi keluarga dengan keadaan mental disability Abe Mie sebegini. Beberapa hari lepas saya lupa kunci pintu bilik stor dan suis lampu bilik tersebut tak boleh dibuka. Jika dibuka akan short circuit bahagian lain di dalam rumah. Tak sempat panggil juruelektrik datang baiki dah kena perintah kawalan pergerakan. Saya beli lampu kalimantang dahulu gantikan lampu dapur dan lampu hall tengah yang rosak. Kipas di hall pun pakai kipas meja dahulu. Makan minum juga mencabar, serba tidak kena. Sejak sakit begini Abe Mie tak suka makan benda yang sama berulang. Jenuh juga nak masak setiap masa. Sebelum perintah kawalan pergerakan biasanya saya beli sahaja serba sebungkus untuk Abe Mie makanan berlainan seperti bihun goreng, mee goreng dan nasi serta kuih di waktu pagi selepas hantar anak-anak ke sekolah. Kemudian terus masukkan ke dalam peti sejuk dan panaskan di dalam microwave sahaja apabila beliau mahu makan. Inilah kaedah yang terbaik setelah try and error selama empat tahun. Saya hanya masak satu jenis lauk untuk saya dan anak-anak. Setiap hari saya berperang dengan masa. Bukan mudah untuk uruskan serba serbi sambil mencari rezeki dari rumah apabila segalanya di bahu kita. Perkara-perkara remeh seperti memasak dan mengemas ini mencuri banyak masa. Kalian sedang laluinya sekarang bagaimana rasanya bekerja sepenuh masa di rumah. Saya ada pakej tambahan lain sejak empat tahun yang lalu, bekerja sepenuh masa dari rumah sambil menjaga suami uzur serta tugas uruskan empat orang anak. Tempoh kawalan pergerakan bertambah meletihkan bagi mereka yang berada di dalam kasut yang sama seperti saya. Sekali keluar perlu harung berbagai urusan sekaligus. Ambil duit, buang sampah, beli groceries, temujanji hospital dan sebagainya. Dalam keadaan sekarang sebagai ketua keluarga mahu tidak mahu perlu uruskannya juga. Jika kalian masih ada pasangan yang boleh berkongsi rasa, berkongsi penat lelah apatah lagi dalam situasi seperti sekarang...itu sudah cukup hebat buat saya, nikmat besar, nikmat kasih sayang pasangan. Jika kalian tidak perlu bersekang mata dan lelah emosi setiap hari melayan kerenah pesakit, itu juga nikmat besar kalian ada, nikmat masa. Begitu juga saya, walaupun diuji dengan kesihatan suami, saya masih Allah swt beri rezeki makan pakai dan gelak tawa anak-anak di dalam rumah ini dengan melimpah ruah. Begitulah. Kuncinya dari kaca jendela bersih atau kelabu kita pandang aturan hidup kita. Sentiasa bersangka baik dengan Penulis Agung cerita hidup kita, Allah swt. Zurots Kerana syurga bukan percuma. #raredisease #melassyndrome #melasjourney #covid19

Beri Luar Biasa, Dapat Luar Biasa

"Kakak, tu budak OKU kelas PDK sekolah adik tu. Adik sokmo dok cerita kat ibu dia selalu marah budak-budak yang suka buli budak OKU tu. Panggil dia Kakak."

Dina buka tingkap kereta dan memanggil adik OKU tersebut. Secara zahirnya kita dapat melihat dengan jelas kelainan upayanya.

Saya hulurkan sedikit wang untuk Dina beri pada adik OKU tersebut.

"Kenapa Makcik bagi duit kat ambo?" Jujur sekali soalannya.

"Takpo. Makcik belanja. Adik gi beli apa adik nok makey (makan) di pasar deh."

"Sebenarnya ambo mari cari duit ambo. Hilang sepuluh riyal."

"Laa...ya ka. Takpo. Adik gi bbeli deh."

"Terima kasih Makcik," senyum meleret sambil buat sign mini love pada Dina. Dina ketawa berdekah-dekah dapat mini love dari adik tu 😅. Lelaki adik tu.

"Ibu, awat Ibu dok bagi duit kat dia? Kan ibu pun tak dak duit. Kita baru ja hilang banyakkan baru ni. Cukuplah hat kita dok biasa bagi tu. Ubat Abah pun tak beli lagi."

"Takpalah Kakak. Sebab tak dak teruklah kita kena bagi jugak. Kali ni ibu harap Allah bantu kita dengan luar biasa Kakak."

"Moga Allah balas lebih dari yang hilang tu kat ibu." Saya senyum sahaja mendengar jawapan balas Dina.

Waktu ke Pasar Pagi Machang baru-baru ini saya tak sedar saya hilang tujuh ratus ringgit. Jatuh ke lagu mana saya tak perasan. Ambil duit pencen Abe Mie di mesin ATM Bank Islam Machang, lepas tu terus ke pasar pagi. Balik rumah baru sedar.

Murung sekejap saya. Bagi surirumah yang menjaga suami uzur seperti saya tujuh ratus tu besar nilainya, dah lepas kos beli bekalan ubat sebulan yang dipreskripsi doktor untuk suami saya (L-Arginine & Co-Enzyme Q10). Ubat ni saya kena beli atas kos sendiri. HUSM tiada bekalan dan tidak dapat claim dari Perkeso juga kerana jatuh di bawah kategori suplemen katanya. Entahlah. Tetapi dua jenis ubat ini memang preskripsi wajib kebanyakan pesakit Sindrom Melas di luar negara juga. Biasanya saya habis lebih kurang enam ratus sebulan untuk ubat ini. Itu belum masuk kos susu Nutrien Diabetik beliau setiap bulan yang harganya antara lapan puluh lima hingga sembilan puluh enam ringgit setin.

Selesai dengan adik OKU tadi kami bergegas pulang ke rumah. Anak saudara saya datang menghantar ubat Abe Mie yang saya nyatakan di atas. Saya minta tolong abang ipar belikan di Kota Bharu. Jadual saya sangat padat sekarang dengan tusyen Irsyad dan Isyraf. Saya hantar mesej kepada abang ipar dan bertanyakan harga serta minta beliau berikan nombor akaun untuk saya bayar. Beliau menolak. Belanja Mie katanya 😢. Empat ratus lebih juga nilai yang dibeli.

Dua hari lepas pula saya terima kiriman susu Nutrien Diabetik dari sahabat di Kuala Lumpur sebanyak lapan tin yang nilainya menghampiri lapan ratus ringgit 😢. Suami beliau yang juga seorang stroke survivor tidak lagi minum susu jenis ini. Saya sudah lama stop beli susu ini untuk suami kerana saya prioritikan ubat beliau dahulu.

Sebelah petangnya pula abang Pos Laju hantar portable video player. Ada sahabat Facebook hadiahkan 😢. Saya dah pernah beli satu untuk Abe Mie portable video player ni. Radio mini pula 3 buah dah saya beli. TV juga masuk yang ketiga dah di rumah ni sepanjang Abe Mie sakit. Saya tak larat dah nak beli baru selepas semuanya rosak akibat Abe Mie kerap tantrum dan baling barang pada tahun pertama beliau diserang strok. Banyak lagi perkara prioriti dari segi kewangan.

Terduduk saya apabila Allah swt ganti kesedihan saya bertubi-tubi begini, lebih dari nilai wang saya yang hilang.

Betullah Mak saya sokmo dok pesan dulu. Kita ni nak perhatian luar biasa dari Tuhan. Tapi kita sendiri beri yang biasa-biasa saja kepada Tuhan. Tak logik sangat tu kata Mak. Kita nak tagih kasih-sayang manusia pun macam-macam kita laburkan. Apatah lagi ini Tuhan. Mahu yang luar biasa dari Tuhan, perlu beri yang luar biasa juga. Terima kasih Mak. Akak takkan lupa pesan Mak.

Memberi ketika kita sendiri tersepit adalah sangat perit tetapi sangat mahal. Di situlah luar biasanya.

Tak dak apa. Saja beletiaq. Tak beletiaq tak best. MekZurots energi banyak. 😁

Nota:
Video: Saat pertama Abe Mie lihat portable video player hadiah rakan FB saya. Siap download ayat Al-Quran dan cerita P.Ramlee dah untuk Abe Mie.

#melas
#melasjourney
#abe
#kamimestikuat

VLOG#1: Briskwalk with Abe Mie

Saya cuba. Vlog pertama saya. Ewah! Boleh juga layari YouTube Channel saya: Mek Zurots. Rupanya di channel saya yang dah lama saya create ni Si Kenit dah upload beberapa video dia kat situ. Adoi! Saya sendiri tak perasan. Advance sungguh budak-budak la ni.

Hari ni saya bawa Abe Mie briskwalk di sekitar rumah saya. Bila direnung kembali, cantik sungguh aturan Tuhan. Suami saya sakit setelah kami berpindah ke sini (Pulai Chondong). Rumah kami di tengah padang, tidak serabut dan amat sesuai untuk proses pemulihan pesakit strok.

3 tahun lalu, Abe Mie terlantar teruk dengan berat 32kg sahaja. Berat terkini beliau sudah naik ke 44kg. Ketika itu makan, minum, kencing, berak semuanya di pembaringan. Secara teorinya penyakit yang dihidapi Abe Mie iaitu Sindrom Melas (Mitochondrial myopathy, encephalopathy, lactic acidosis, and stroke syndrome), biasanya keadaan pesakit akan makin teruk dan berakhir dengan fataliti.

Sindrom Melas merupakan sejenis penyakit mutasi genetik, penyakit yang amat rare dan belum ada penawarnya. Antara sintomnya yang ketara ialah pendengaran merosot, penglihatan merosot, keletihan yang teruk dan strok berulang. Biasanya kekurangan ini akan berlaku secara perlahan-lahan.

Buat masa sekarang saya baru berjumpa dengan seorang pengidap penyakit ini dari selatan tanah air. Itu pun kami berjumpa di dalam support group antarabangsa. Di HUSM, suami saya satu-satunya pesakit Sindrom Melas. Sewaktu fasa awal suami disahkan dengan penyakit ini, down juga saya. Apatah lagi apabila membaca berbagai jurnal tentang penyakit dan perkongsian dari caregiver pesakit Sindrom Melas ini di platfrom antarabangsa. Kesimpulan dari perkongsian mereka ialah ianya sejenis penyakit yang menjurus kepada ‘progressive illness’.

Sepanjang berada di HUSM menjaga suami di wad neurologi, saya banyak membuat refleksi diri dan akhirnya bertanya kepada diri sendiri, “Sampai bila aku mahu hidup dengan pemikiran sebagai MANGSA keadaan? Sampai bila nak hidup dalam kesedihan dan self pity?” Saya seorang yang aktif dan tak pandai duduk diam. Bila dibelenggu dengan fikiran sebegini waktu itu, letihnya ya Tuhan tubuh badan. Tidak bersemangat jadinya. Betullah mat saleh cakap, healthy mind lead to healthy body kan.

Selepas itu saya mula bangkit. Saya buat research sendiri tentang penyakit ini. Saya cuba faham sejarah penyakit keluarga suami. Saya cuba relate dengan sintom-sintom yang ada pada adik-beradik beliau, cara pemakanan dan lifestyle mereka sebagai panduan untuk pemulihan Abe Mie.

Ada juga beberapa kes dari kumpulan sokongan antarabangsa yang positif walaupun majoritinya agak menakutkan. Mereka dapat kesan penyakit ini awal dan mereka menjaga pemakanan, ubatan dan cara hidup. Saya hubungi mereka ini secara offline dan tanyakan tips. Di negara maju, pendedahan dan sistem sokongan tentang penyakit berkaitan Mitochondria (power cell system of human body) lebih terbuka dan baik berbanding kita di sini. Menyulitkan lagi keadaan, di Malaysia terutamanya masyarakat Melayu menganggap penyakit genetik sebagai taboo dan tidak bersedia untuk berkongsi secara terbuka.

Alhamdulillah. Abe Mie punya progres yang baik berbanding 3 tahun lalu. Dari terlantar dan tidak boleh bertutur, sudah boleh berjalan dan pot-pet siang dan malam. Saya perlu bekerja lebih keras untuk pemulihan mental beliau. Walau dari segi teori perubatan adalah sesuatu yang mustahil untuk beliau pulih mentalnya, semua ini dari Allah. Saya takkan berputus asa. Apa yang berlaku ini bukan satu beban atau kami menjadi mangsa. Apa yang berlaku ini adalah peluang menjadi manusia yang memanfaatkan setiap inci waktu berbaki dengan perkara kebaikan untuk mendapat redho Tuhan.

#melas
#melasjourney
#abemie
#kamimestikuat